På internationella dagen för funktionsnedsättningar höll vi en workshop som syftar till att fler personer ska kunna delta i kliniska studier. Workshopen hölls i samarbete med Kliniska Studier Sverige – Forum Söder. De driver ett projekt med syfte att skapa mer jämlika möjligheter för invånare att delta i kliniska studier.
De personer som deltar i kliniska studier idag har ofta blivit tillfrågade av sin läkare. Andra uppmärksammar studien via annonser eller information på nätet. Forskarna vill gärna att fler personer deltar i kliniska studier. Därför försöker Kliniska Studier Sverige – Forum Söder nu utveckla en lösning där den som är intresserad av att delta i kliniska studier kan göra sig synlig för forskare.
Viktigt med tydlig information
Deltagare från åtta av våra medlemsföreningar deltog i workshopen. Engagemanget i salen visar på att detta är en viktig fråga. Många vill bidra till att vården förbättras, men man vill få tydlig information om vad som kommer hända, vad som förväntas av en och om det finns några risker med att delta i studien. Därför är det oerhört viktigt med tillgängliga formulär och texter som är lätta att läsa och förstå för alla.
Anmälan via 1177
Kliniska Studier Sverige – Forum Söder har tagit fram ett förslag på en tjänst som innebär att de som är intresserade att delta i kliniska studier ska kunna anmäla sitt intresse via 1177. Även om många tycker att 1177 är rörig och svårnavigerad, menade gruppen att 1177 ändå är den logiska platsen. Det ska vara lätt att hitta var man kan anmäla sitt intresse och det måste vara lätt att förstå vad man anmäler sig till och hur man gör om man ändrar sig. En deltagare lyfte att det är bra om man kan tydliggöra vilka diagnoser man vill delta med och vilka man inte vill delta med.
– Vi är i ett väldigt tidigt skede av projektet och ser samarbetet med Funktionsrätt Skåne och dess medlemmar som en viktig del av projektet då deras kunskap kan bidra till att få en så lättförestålig och lättanvänd tjänst som möjligt, berättar Ann Tronde projektbeställare och Nodföreståndare vid Kliniska Studier Sverige – Forum Söder.
Har du frågor, tankar och synpunkter kring denna fråga, hör av dig till info@funktionsrattskane.se.
Läs mer om hur vi arbetar med användarmedverkan.
Bilden visar Anette Fält från Kliniska studier Sverige – Forum Söder som ledde workshopen tillsammans med Thilia Nyberg, Funktionsrätt Skåne.