I veckan höll vi det första fokusgruppsmötet för den första utvärderingen inom projekt Perspektiva. Vi pratade om hur det är att vara patient på Njurmedicin i Malmö.
Gruppen bestod av fem personer med olika erfarenheter. Det visade sig snabbt att de också hade väldigt olika upplevelser av vården.
”Hade vi varit hundra hade vi haft hundra olika berättelser”.
Fokusgruppen menade att vilken behandling du fått beror på när du blev sjuk och vilken läkare du mött. Hur du upplever vården beror också mycket på vem du är, vilka behov du har och vilka prioriteringar du gör.
Information vid rätt tid
Vi pratade om att alla patienter har rätt till god information om sin sjukdomen och de behandlingsmöjligheter som finns. Samtidigt har var och en rätt att bestämma själv när man är redo för utbildning och hur mycket man vill lära.
Gruppen hade olika syn på hur viktigt det är att kunna välja vård själv. Någon ansåg att dialys hemma nästan alltid är bäst. Andra menade att det beror på hur du bor, hur din livssituation ser ut, samt vad som känns tryggast och enklast.
Saknar fast läkarkontakt
När Thilia Nyberg, projektledare för Perspektiva, frågar fokusgruppen om vad som är allra viktigast att förändra är de plötsligt mycket mer överens.
- En ansvarig läkare, en som är ansvarig för mig. Samtidigt ska det vara möjligt att få en second opinion.
- Att kunna behålla kontakten med transplantationsteamet även efter en transplantation. Tankar och frågor kommer ofta efteråt.
- Att vården ser att transplanterade kan må psykiskt dåligt. Många känner överlevandeskuld eller skuld över att ha bidragit till givarens sämre hälsa.
- Att höja status på personal inom njurmedicin. De är viktiga!
Workshops, platsbesök och enkät
Inom varje utvärdering inom arvsfondsprojektet Perspektiva ingår tre workshops och ett platsbesök. Utöver detta samlar vi in synpunkter via en enkät. Har du erfarenhet av Njurmedicin i Malmö vill vi gärna att du svarar på enkäten. Ju fler svar vi får in desto bättre kan vi påverka.
Klicka för att komma till enkäten för Njurmedicin i Malmö.